Výroční zpráva Fondu Sidus, o.p.s. za rok 2012
- Úvod
- Profil FONDU SIDUS
- Organizační struktura FONDU SIDUS
- Projekty FONDU SIDUS v roce 2012
- Kulturní a společenské aktivity FONDU SIDUS a jeho partnerů
- Představení partnerských nemocnic a výsledky práce
- Poděkování partnerům
- Finanční část
1. Úvod
Rok 2012 byl pro Fond Sidus, o.p.s. sedmým rokem činnosti.
Spolupráce s Pediatrickou klinikou UK 2. LF Fakultní nemocnice v Motole a Dětskou klinikou FN a LF UP v Olomouci pokračovala s firemní filosofií, že poskytnuté finanční dary budou i nadále používány na nákup lékařských přístrojů, které si nemocnice nemohou ze svých rozpočtů dovolit, i když je k léčbě nemocných dětí nutně potřebují. V roce 2012 jsme pokračovali v podpoře individuálních pacientů. Od roku 2011 poskytujeme finanční dary na samotnou léčbu, nákup léčebných pomůcek, léčebné pobyty a rekonvalescenci. Připravili jsme neziskové projekty, jejichž jediným účelem byla sbírka finančních prostředků pro výše uvedené případy. Projekty byly zaměřeny na střední, základní a mateřské školy v ČR. O účast jsme požádali také firmy, podniky, společnosti a jednotlivce prostřednictvím „akcí Fondu Sidus“ a vlastní internetové prezentace. Požádali jsme rovněž o mediální podporu jak v tištěných tak elektronických médiích.
V roce 2012 jsme využívali speciální sbírkový účet stávající veřejné sbírky, která je vedena pod pražským magistrátem pod číslem MHMP/829165/2009.
Podmínky Fondu Sidus, o.p.s. pro poskytování služeb
Obecně prospěšná služba je poskytována dětským oddělením zdravotnických zařízení, školám, rodinám nemocných dětí a osobám se zdravotním postižením a jejich rodinám. Obecně prospěšné služby budou vždy poskytovány po konzultaci s odborníky, s nimiž naše společnost spolupracuje. Obecně prospěšné služby jsou poskytovány v rozsahu disponibilních prostředků společnosti. Informace o poskytovaných obecně prospěšných službách jsou a nadále budou zveřejňovány na webových stránkách společnosti www.fondsidus.cz, a to v sekci Výsledky Fondu Sidus. Obecně prospěšné služby mohou být na základě rozhodnutí správní rady poskytovány i za úplatu, pokud nebudou prostředky na jejich poskytování získány z dotací, grantů a darů fyzických a právnických osob. Úplata se stanoví pro příjemce jednotlivých druhů služeb jednotně. Výše úplaty se stanoví tak, aby byly pokryty náklady spojené s poskytováním těchto služeb, které nejsou kryty z jiných zdrojů. S výší úhrady je seznámen každý klient při prvním jednání o poskytnutí obecně prospěšné služby.
2. PROFIL FONDU SIDUS
(O obecně prospěšné společnosti a poskytovaných službách)
Fond Sidus byl zřízen s jasným prioritním cílem finančně a materiálně pomáhat partnerským nemocnicím fondu i individuálním pacientům na území celé České republiky.
2.1. Zaměřili jsme se především na poskytování těchto služeb:
a) zvyšování úrovně technologického vybavení pro komplexní diagnostiku a léčbu nemocných dětí,
b) zajišťování činností směřujících k všestrannému zlepšování kvality života nemocných dětí jak v průběhu léčby, tak i po jejím skončení,
c) zajišťování pomoci zdravotně postiženým osobám v procesu léčby a rehabilitace a pomoci ke zlepšení kvality jejich běžného života ,
d) zajišťování zlepšení materiálních podmínek školní výuky dlouhodobě hospitalizovaných dětí, prováděné ve zdravotních zařízeních,
e) zajišťovat vybavení dětských oddělení zdravotnických zařízení kompenzačními pomůckami.
2.2. Správní rada je oprávněna po předchozím souhlasu zakladatelů rozhodnout o rozšíření poskytovaných služeb, pokud partnerské nemocnice nebo široká veřejnost o jejich poskytování projeví zájem. Stejně je oprávněna rozhodnout o zrušení služby, pokud o ni není zájem po dobu delší než jeden rok.
3. ORGANIZAČNÍ STRUKTURA FONDU SIDUS
(Základní údaje) stav k 31.12.2012
Název : Fond Sidus, o.p.s.
Adresa: Primátorská 40, 180 00, Praha 8
Založen: 25.8.2006
Zakladatelé:
Milan Nemček, trvalý pobyt Praha 6
Ing. Pavel Přikryl, trvalý pobyt Praha 3
Registrace:
Fond Sidus, o.p.s. je zapsán v rejstříku obecně prospěšných společností, vedeného Městským soudem v Praze, oddíl O, vložka 441
IČO: 27591433
Číslo účtu veřejné sbírky MHMP/829165/2009: ČSOB, a.s. 232776924/0300
Řídící orgány společnosti
Statutární orgán
Ředitel společnosti: Milan Němček
Správní rada (SR)
Předseda: Ing. Pavel Přikryl
Členové: Jiří Dlabal
Jana Bernášková
Dozorčí rada (DR)
Členové: MUDr. Jana Šmehlíková
Pavel Hažlinský
Ivana Matějková
Zaměstnanci obecně prospěšné společnosti:
Milan Němček - ředitel
Ing. Pavel Přikryl - manažer projektů
Jana Slováčková - manažer provozu
4. PROJEKTY FONDU SIDUS V ROCE 2012
Pro mateřské školy, základní a střední školy jsme připravili následující projekty:
1. Edukativně zábavný projekt pro MŠ: ve spolupráci s dětskou ilustrátokou Vendulou Hegerovou, časopisem Sluníčko a dalšími vydavatelstvími knih jsme pro děti připravili knížečku Sidusáček, ve které mohou rozvíjet své schopnosti v mnoha zábavných cvičeních (např. bludiště, vystřihovánky, skládanky, anglické pexeso, doplňování rýmů, obrázkové říkanky, samolepky a další)..
2. Edukativně zábavný projekt pro MŠ: Velikonoční balíček. Cílem projektu je rozvíjet dětskou kreativitu a jemnou motoriku a naplňovat klíčové kompetence školních vzdělávacích programů.
3. Projekt pro ZŠ a SŠ: prodej charitativních placek s tématy vytvořenými mladými grafiky ze středních škol.
Výtěžek ze sbírky ve školním roce 2011/2012 byl použit pro:
1. Fond Sidus, o.p.s. na základě doporučení Pediatrické kliniky UK 2. LF nemocnice v Motole rozhodl pomoci tříletému chlapci Vašíkovi Ledvinovi s cystickou fibrózou. Diagnóza cystické fibrózy byla u Vašíka stanovena ve věku 4 měsíců. Péče o Vašíka spočívá v každodenní náročné léčbě, která zahrnuje zejména pravidelné inhalace s dechovou rehabilitací, prováděné 3x za den a podávání vysokokalorické diety.
V průběhu posledního roku měl Vašík opakované záněty průdušek a málo přibýval na váze. Z tohoto důvodu mu byl na specializovaném pracovišti pro léčbu cystické fibrózy ve FN Motol doporučen lázeňský pobyt. Finanční situace rodiny neumožňovala pobyt chlapce v léčebně i s maminkou. Maminka zvažovala, zda má Vašíka samotného do léčebny poslat, obávala se že bude v léčebně plakat a pobyt pro něj bude těžký. Vašíkova maminka má trvalé postižení po autonehodě a Vašíka a jeho starší sestru vychovává sama.
Proto lékařka z ambulance FN Motol požádala Fond Sidus o dar k úhradě nákladů spojených s pobytem Vašíka a jeho maminky v léčebně. Finanční dar byl uhrazen 15.1.2012 v hodnotě 9000 Kč.
Děkujeme spolupracovníkům z řad učitelů, žákům, studentům a rodičům
za uspořádání Veřejné sbírky.
2. Fond Sidus, o.p.s. na základě doporučení Pediatrické kliniky UK 2. LF nemocnice v Motole rozhodl pomoci Jakubovi Janoušovi, který trpí dětskou mozkovou obrnou. Po poradě s ošetřující lékařkou z neurologie FN v Praze Motole Fond Sidus věnoval finanční dar na léčebný pobyt.
Jakub pobyt absolvoval v centru Adeli na Slovensku. Pacienti v tomto centru při cvičení využívají speciální oblek, díky kterému získávají větší stabilitu těla, která jim schází. Princip účinku terapeutického obleku spočívá na cílené korekci pohybů a držení těla pacienta pomocí nastavitelných opěrných elementů. Chůzí v tomto obleku dochází ke správnému držení těla i k posílení všech končetin, tím získává Jakub naději naučit se samostatné chůze. Důležitá je také skutečnost, že naučené schopnosti zůstávají i po skončení této rehabilitace zachovány. Při prvním absolvování léčby se Jakub dokázal dostat sám do vzpřímeného kleku což před tím nesvedl, byl to velký pokrok. Dnes se už dokáže s oporou postavit a trénuje kroky.
Dalšími léčebnými metodami jsou např. manuální terapie, reflexní terapie, masážní terapie, Léčba je fyzicky náročná, ale účinná. Dar ve výši 20.000 Kč byl uhrazen 12.7.2012.
3. Fond Sidus, o.p.s. na základě doporučení Dětské Kliniky FN v Olomouci rozhodl pomoci Janu Priehodovi, malému pacientovi s neurodegenerativním onemocněním. Finanční dar ve výši 28.590 Kč byl využit na zakoupení speciálního kočárku s příslušenstvím a byl uhrazen 6.12.2012. Podrobný Honzíčkův příběh si můžete přečíst na našich webových stránkách.
4. Fond Sidus, o.p.s. na základě doporučení Dětské Kliniky FN v Olomouci rozhodl pomoci Karolínce Zdražilové. Karolínka je pacientkou olomoucké Dětské Kliniky. Má vrozenou vývojovou vadou mozku, její vývoj na úrovni kojence. Karolínka je ležící s epilepsií a dechovými problémy - má i tracheostomii, aby se lépe pečovalo o dýchací cesty - odsávání - inhalace atp. Je velmi závislá na čistotě a kvalitě vzduchu - věříme, že život jí zlepší zakoupená čistička vzduchu. Finanční dar byl uhrazen dne 6.12.2012 ve výši 3.333 Kč.
5. KULTURNÍ A SPOLEČENSKÉ AKTIVITY FONDU SIDUS
A JEHO PARTNERŮ
5.1. Fond Sidus se mimo výše popsaných projektů na mateřských, základních a středních školách v České republice účastnil prodejních akcí na školách v Praze. Jednalo se o tzv. Maňáskový den, který jsme připravili ve spolupráci s firmou NOE. Prodejní akce byla neúspěšná a byla během prvního měsíce konání ukončena.
5.2. AKCE ŠKOL
5.3. Dovolujeme si poděkovat za uspořádání Veřejné sbírky v rámci školních akcí MŠ Praha - Kolovraty, K Poště 11a/688, Praha 10-Kolovraty, MŠ Olomouc, kpt. Nálepky 10, MŠ U Vysočanského pivovaru,U Vysočanského pivovaru 261/2a, Praha 9-Vysočany, ZŠ a MŠ Lichnov, okres Bruntál, 3. ZŠ , Okružní ul. Rakovník, Gymnázium Elišky Krásnohorské, Ohradní 55, Praha 4-Michle, ZŠ Česká Třebová, Nádražní ulice, MŠ "Beruška", Liberec - Ruprechtice, MŠ Jažlovická, Praha 4, MŠ Kostelec nad Černými lesy, okres Praha-východ, ZŠ Slovan, Kroměříž, Gymnázium J.G. Mendela a jeho zařízení a ZUŠ, Brno, MŠ Litvínovská, Praha 9, MŠ Podsaďáček v Praze 12.
6. PŘEDSTAVENÍ PARTNERSKÝCH NEMOCNIC A VÝSLEDKY PRÁCE
K důležitým úkolům Fondu Sidus řadíme rovněž propagaci partnerských nemocnic. Aktuálně informujeme o jejich činnosti a o dosažených výsledcích naší spolupráce na internetových stránkách www.fondsidus.cz a www.fondsidus.eu (www.fondsidus.mypage.cz).
Pediatrická klinika UK 2. LF Fakultní nemocnice v Motole, Praha
Trvání spolupráce: od září 2006
Stručná charakteristika:
- Gastroenterologie a dětská výživa - digestivní endoskopie centrum dětské výživy, dlouhodobá enterální a parenterální výživa.
- Hepatologie - příprava pacientů k transplantaci jater a potransplantační péče.
- Nefrologie - dialyzační program celostátní centrum pro transplantaci ledvin u dětí.
- Diabetologie - diabetologické centrum, predikce a prevence DM 1, sdružená autoimunitní onemocnění.
- Endokrinologie - poruchy růstu a poruchy sexuální diferenciace, kalcio-fosfátový metabolismus.
- Respirační onemocnění a astma bronchiale, molekulárně-genetická diagnostika, program transplantace plic u CF ,funkční pulmonální diagnostika, flexibilní bronchoskopie.
- Cystická fibróza - centrum pro CF . Systémová autoimunitní onemocnění, imunodeficience, antifosfolipidový syndrom.
- Kardiologie - EKG diagnostika, kardiomyopatie. Závažná onemocnění kojeneckého a batolecího věku.
- Dětská psychologie, antropometrie.
- Laboratoř buněčné biologie - imunologie autoimunitních onemocnění, neinvazivní prenatální diagnostika.
- Laboratoř molekulární genetiky - epidemiologie autoimunitních onemocnění, molekulárně-biologická bakteriální i virologická diagnostika.
- Laboratoř autoimunitních chorob - cytotoxicita, efektorové systémy u autoimunitních onemocnění.
V současné době má klinika 110 lůžek, z toho 30 intenzivní péče.
Kontaktní osoba:Věra Pejskarová, tel.: 224 432 002
Primář: MUDr. Jana Tejnická, MBA
Dětská klinika Fakultní nemocnice Olomouc
Trvání spolupráce: od září 2007
Stručná charakteristika špičkových diagnosticko-terapeutických postupů:
- diagnostika a léčba dětské leukémie a maligních lymfomů
- diagnostika a léčba trombocytopenií a aplastických anémií
- prevence, diagnostika a léčba diabetes mellitus v dětském věku
- diagnostika a léčba poruch růstu
- Laboratoř experimentální medicíny je součástí Národní referenční laboratoře pro konfirmaci statusu genu Her-2/neu
- diagnostika a léčba vrozených anomálií i získaných onemocnění močového traktu ve spolupráci s urologickou kliniku
- diagnostika a léčba malabsorpčního syndromu a nespecifických zánětů střeva
- diagnostika a léčba dětského astmatu, dětská pneumologie s reginálním centre pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy
- diagnostika a léčba vrozených poruch metabolismu
- diagnostika a komplexní léčba urgentních stavů u kojenců, dětí a dospívajících
V současné době Dětská klinika disponuje:
- 75 lůžky pro hospitalizaci dětí od novorozeneckého věku do 19 let, 25 lůžek pro hospitalizaci doprovázejících osob. Některá lůžka systémem hospitalizace matka + dítě na jednom pokoji, některá potom v přilehlých prostorách příslušného oddělení s doprovázející osobou. Ročně Dětská klinika přijme kolem 3 400 nemocných.
Kontaktní osoba: Andrea Nováková, tel.: 588 444 403
Přednosta: Přednosta kliniky: prof. MUDr. Vladimír Mihál, CSc.
Předávání finančních darů a účel jejich použití
V roce 2012 jsme předali finanční dary v celkové výši 197.400 Kč.
Finanční dary byly použity na zakoupení přístroje PulsePen (viz Výroční zpráva za rok 2011) a na léčbu pacientů Vašíka Ledviny, Jakoubka Janouše, Karolínky Zdražilové a Honzíka Priehody. Předání dalších finančních darů je plánováno na leden roku 2013.
7. PODĚKOVÁNÍ PARTNERŮM
Děkujeme partnerským nemocnicím za spolupráci s námi.
Děkujeme vedení nemocnice v Motole a primářce MUDr. Janě Tejnické a
profesoru MUDr. Janu Léblovi, CSc.
Děkujeme vedení Dětské kliniky v Olomouci, především
profesoru MUDr. Vladimíru Mihálovi, CSc..
Děkujeme paní JUDr. Lence Deverové za právní pomoc Fondu Sidus, o.p.s.
Děkujeme společnosti PPL (Professional Parcel Logistic) za sponzoring našich projektů.
Děkujeme hereckým osobnostem podporujícím projekty Fondu Sidus, jmenovitě Janě Bernáškové (patronce akcí),.
Děkujeme IFMSA - International Federation of Medical Students‘ Associations,
za spolupráci při prodeji výrobků na vlastních prodejních akcích
Děkujeme ČSOB, a.s. za podporu našich projektů.
Děkujeme školám, učitelům a vedení škol, žákům a studentům.