Výroční zpráva Fondu Sidus, o.p.s. za rok 2011

Úvod
Profil FONDU SIDUS
Organizační struktura FONDU SIDUS
Projekty FONDU SIDUS v roce 2011
Kulturní a společenské aktivity FONDU SIDUS a jeho partnerů
Představení partnerských nemocnic a výsledky práce
Poděkování partnerům
Finanční část

1. Úvod

Rok 2011 byl pro Fond Sidus, o.p.s. šestým rokem činnosti.

Spolupráce s Pediatrickou klinikou UK 2. LF Fakultní nemocnice v Motole a Dětskou klinikou FN a LF UP v Olomouci pokračovala s firemní filosofií, že poskytnuté finanční dary budou i nadále používány na nákup lékařských přístrojů, které si nemocnice nemohou ze svých rozpočtů dovolit, i když je k léčbě nemocných dětí nutně potřebují. Nově jsme začali podporovat individuální pacienty spadající pod naše partnerské nemocnice. Individuálním pacientům tak od roku 2011 poskytujeme finanční dary na samotnou léčbu, nákup léčebných pomůcek, léčebné pobyty a rekonvalescenci. Připravili jsme neziskové projekty, jejichž jediným účelem byla sbírka finančních prostředků pro výše uvedené případy. Projekty byly zaměřeny na střední, základní a mateřské školy v ČR. O účast jsme požádali také firmy, podniky, společnosti a jednotlivce prostřednictvím „akcí Fondu Sidus" a vlastní internetové prezentace. Požádali jsme rovněž o mediální podporu jak v tištěných tak elektronických médiích.

V roce 2011 jsme využívali speciální sbírkový účet stávající veřejné sbírky, která je vedena pod pražským magistrátem pod číslem MHMP/829165/2009.

Podmínky Fondu Sidus, o.p.s. pro poskytování služeb

Obecně prospěšná služba je poskytována dětským oddělením zdravotnických zařízení, školám, rodinám nemocných dětí a osobám se zdravotním postižením a jejich rodinám. Obecně prospěšné služby budou vždy poskytovány po konzultaci s odborníky, s nimiž naše společnost spolupracuje. Obecně prospěšné služby jsou poskytovány v rozsahu disponibilních prostředků společnosti. Informace o poskytovaných obecně prospěšných službách jsou a nadále budou zveřejňovány na webových stránkách společnosti www.fondsidus.cz. Obecně prospěšné služby mohou být na základě rozhodnutí správní rady poskytovány i za úplatu, pokud nebudou prostředky na jejich poskytování získány z dotací, grantů a darů fyzických a právnických osob. Úplata se stanoví pro příjemce jednotlivých druhů služeb jednotně. Výše úplaty se stanoví tak, aby byly pokryty náklady spojené s poskytováním těchto služeb, které nejsou kryty z jiných zdrojů. S výší úhrady je seznámen každý klient při prvním jednání o poskytnutí obecně prospěšné služby.

2. PROFIL FONDU SIDUS
(O obecně prospěšné společnosti a poskytovaných službách)

Fond Sidus byl zřízen s jasným prioritním cílem finančně a materiálně pomáhat partnerským nemocnicím fondu i individuálním pacientům na území celé České republiky.

2.1. Zaměřili jsme se především na poskytování těchto služeb:

a) zvyšování úrovně technologického vybavení pro komplexní diagnostiku a léčbu nemocných dětí,
b) zajišťování činností směřujících k všestrannému zlepšování kvality života nemocných dětí jak v průběhu léčby, tak i po jejím skončení,
c) zajišťování pomoci zdravotně postiženým osobám v procesu léčby a rehabilitace a pomoci ke zlepšení kvality jejich běžného života ,
d) zajišťování zlepšení materiálních podmínek školní výuky dlouhodobě hospitalizovaných dětí, prováděné ve zdravotních zařízeních,
e) zajišťovat vybavení dětských oddělení zdravotnických zařízení kompenzačními pomůckami.

2.2. Správní rada je oprávněna po předchozím souhlasu zakladatelů rozhodnout o rozšíření poskytovaných služeb, pokud partnerské nemocnice nebo široká veřejnost o jejich poskytování projeví zájem. Stejně je oprávněna rozhodnout o zrušení služby, pokud o ni není zájem po dobu delší než jeden rok.

3. ORGANIZAČNÍ STRUKTURA FONDU SIDUS

(Základní údaje) stav k 31.12.2011

Název : Fond Sidus, o.p.s.

Adresa: Primátorská 40, 180 00, Praha 8

Založen: 25.8.2006

Zakladatelé:

Milan Nemček, trvalý pobyt Praha 6

Ing. Pavel Přikryl, trvalý pobyt Praha 3

Registrace:

Fond Sidus, o.p.s. je zapsán v rejstříku obecně prospěšných společností, vedeného Městským soudem v Praze, oddíl O, vložka 441

IČO: 27591433

Číslo účtu veřejné sbírky: MHMP/829165/2009: 232776924/0300

Řídící orgány společnosti

Statutární orgán

Ředitel společnosti: Milan Němček

Správní rada (SR)

Předseda: Ing. Pavel Přikryl

Členové: Jiří Dlabal

Jana Bernášková

Dozorčí rada (DR)

Členové: MUDr. Jana Šmehlíková

Pavel Hažlinský

Ivana Matějková

Zaměstnanci obecně prospěšné společnosti:

Milan Němček - ředitel

Ing. Pavel Přikryl - manažer projektů

Jana Slováčková - manažer provozu

4. PROJEKTY FONDU SIDUS V ROCE 2011

Pro mateřské školy, základní a střední školy jsme připravili sady výrobků:

1. Projekt pro ZŠ a SŠ: Hrajeme si se Sidusem - výroba originálních magnetek.

2. Projekt pro MŠ: Hrajeme si, učíme se, pomáháme (podzim 2011) - pracovní sešit Sidusáček. Děti se zúčastnily edukativně zábavného projektu, jehož cílem je rozvíjet dětskou kreativitu a jemnou motoriku, snažit se naplňovat klíčové kompetence školních vzdělávacích programů.

Výtěžek ze sbírky ve školním roce 2010/2011 byl použit pro:
1.Fond Sidus, o.p.s. se na základě žádosti Pediatrické kliniky UK 2. LF nemocnice v Motole rozhodl pomoci s léčbou pacientky Izabely Birkové. Na její léčbu věnoval 15.11.2011 částku 40.000 Kč.
Jednalo se o 10-měsíční pacientku (v listopadu 2011) s velmi závažným vrozeným kožním postižením, které vyžaduje extrémně časově i finančně náročné ošetřování. Poskytli jsme finanční pomoc rodině na úhradu speciální regenerační lampy, která se používá pro hojení kožních defektů a dále s úhradou doplatků za speciální spotřební materiál (obvazy, léky, apod.).
Další pomoc pro Izabelku, plánovaná na březen 2012, se již neuskuteční. Izabelka nás začátkem ledna 2012 opustila.

Děkujeme spolupracovníkům z řad učitelů, žákům, studentům a rodičům
za uspořádání Veřejné sbírky.

2. Na konci listopadu 2011 jsme zakoupili pro děti s chronickým selháním ledvin léčené dialýzou (umělou ledvinou) nebo po transplantaci ledviny přístroj na měření rychlosti šíření pulzové vlny v cévách. Tento parametr je nově zjištěným rizikovým faktorem pro srdečně - cévní onemocnění u těchto pacientů. Kardiovaskulární onemocnění jsou hlavní příčinou úmrtí pacientů s chronickým selháním ledvin, které je až 1000x vyšší než u zdravé dětské populace.
Většina dětských dialyzačních a transplantačních center v západní Evropě a USA již tento přístroj pro vyšetření dětí má. Zlepšená diagnostika příznaků srdečně - cévních onemocnění, kam patří i abnormality v rychlosti šíření pulzní vlny v cévách, povede ke zlepšení léčby těchto dětských pacientů.

Zakoupený přístroj bude prvním přístrojem svého druhu na dětské klinice v ČR.
Na nefrologických a kardiologických pracovištích pro dospělé v ČR již obdobné přístroje mají, měření rychlosti šíření pulzní vlny v cévách je již zavedeným vyšetřením.

Na Pediatrické klinice FN Motol je v dětském dialyzačně-transplantačním centru toho času sledováno asi 70 dětí s chronickým selháním ledvin léčených dialýzou nebo transplantací. Dalších více než 100 dětí s chronickou ledvinnou nedostatečností je ohroženo chronickým selháním ledvin.

Přístroj PulsePen italské firmy DiaTecne je kvalitním přístrojem na měření rychlosti šíření pulzní vlny (cena 4360.- EUR, při kurzu cca 25,58 Kč/EUR činí 111 529.- Kč).
Informace o přístroji jsou na internetových stránkách www.pulsepen.com

5. KULTURNÍ A SPOLEČENSKÉ AKTIVITY FONDU SIDUS
A JEHO PARTNERŮ

5.1. Fond Sidus se mimo projekty na mateřských, základních a středních školách v České republice účastnil několika prodejních akcí na školách v Praze a na Kladně.

5.2. Za další akce děkujeme školám, které je na základě naší veřejné sbírky uspořádaly.

5.3. Za uspořádání mimořádných akcí děkujeme žákům 8.B Masarykovy ZŠ v Krupce za vytvoření nástěnky (z originálních magnetek) pro pacienty Dětské Kliniky FN v Olomouci, ZŠ Botičská za akci na škole v přírodě, ZŠ v Chropyni, ZŠ Rovensko, SOŠ Luhačovice, SOS a SO Obchodu a služeb v Chrudimi, MŠ Kytička v Milevsku, MŠ v Huslenkách, MŠ Citov, MŠ Sluníčko v Skuhrově nad Bělou, 25. MŠ v Plzni.

5.4. Děkujeme také za spolupráci a pomoc dalším školám v celé České republice, které podpořily dětské pacienty zasláním podpůrných pohlednic, dopisů a výkresů.

6. PŘEDSTAVENÍ PARTNERSKÝCH NEMOCNIC A VÝSLEDKY PRÁCE

K důležitým úkolům Fondu Sidus řadíme rovněž propagaci partnerských nemocnic. Aktuálně informujeme o jejich činnosti a o dosažených výsledcích naší spolupráce na internetových stránkách www.fondsidus.cz a www.fondsidus.eu (www.fondsidus.mypage.cz).

Pediatrická klinika UK 2. LF Fakultní nemocnice v Motole, Praha

Trvání spolupráce: od září 2006

Stručná charakteristika:

Gastroenterologie a dětská výživa - digestivní endoskopie centrum dětské výživy, dlouhodobá enterální a parenterální výživa.
Hepatologie - příprava pacientů k transplantaci jater a potransplantační péče.
Nefrologie - dialyzační program celostátní centrum pro transplantaci ledvin u dětí.
Diabetologie - diabetologické centrum, predikce a prevence DM 1, sdružená autoimunitní onemocnění.
Endokrinologie - poruchy růstu a poruchy sexuální diferenciace, kalcio-fosfátový metabolismus.
Respirační onemocnění a astma bronchiale, molekulárně-genetická diagnostika, program transplantace plic u CF ,funkční pulmonální diagnostika, flexibilní bronchoskopie.
Cystická fibróza - centrum pro CF . Systémová autoimunitní onemocnění, imunodeficience, antifosfolipidový syndrom.
Kardiologie - EKG diagnostika, kardiomyopatie. Závažná onemocnění kojeneckého a batolecího věku.
Dětská psychologie, antropometrie.
Laboratoř buněčné biologie - imunologie autoimunitních onemocnění, neinvazivní prenatální diagnostika.
Laboratoř molekulární genetiky - epidemiologie autoimunitních onemocnění, molekulárně-biologická bakteriální i virologická diagnostika.
Laboratoř autoimunitních chorob - cytotoxicita, efektorové systémy u autoimunitních onemocnění.

V současné době má klinika 110 lůžek, z toho 30 intenzivní péče.

Kontaktní osoba:Věra Pejskarová, tel.: 224 432 002

pediatrie@fnmotol.cz

Primář: MUDr. Jana Tejnická, MBA

Dětská klinika Fakultní nemocnice Olomouc

Trvání spolupráce: od září 2007

Stručná charakteristika špičkových diagnosticko-terapeutických postupů:

diagnostika a léčba dětské leukémie a maligních lymfomů
diagnostika a léčba trombocytopenií a aplastických anémií
prevence, diagnostika a léčba diabetes mellitus v dětském věku
diagnostika a léčba poruch růstu
Laboratoř experimentální medicíny je součástí Národní referenční laboratoře pro konfirmaci statusu genu Her-2/neu
diagnostika a léčba vrozených anomálií i získaných onemocnění močového traktu ve spolupráci s urologickou kliniku
diagnostika a léčba malabsorpčního syndromu a nespecifických zánětů střeva
diagnostika a léčba dětského astmatu, dětská pneumologie s reginálním centre pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy
diagnostika a léčba vrozených poruch metabolismu
diagnostika a komplexní léčba urgentních stavů u kojenců, dětí a dospívajících

V současné době Dětská klinika disponuje:

75 lůžky pro hospitalizaci dětí od novorozeneckého věku do 19 let, 25 lůžek pro hospitalizaci doprovázejících osob. Některá lůžka systémem hospitalizace matka + dítě na jednom pokoji, některá potom v přilehlých prostorách příslušného oddělení s doprovázející osobou. Ročně Dětská klinika přijme kolem 3 400 nemocných.

Kontaktní osoba: Andrea Nováková, tel.: 588 444 403

andrea.novakova@fnol.cz

Přednosta: Přednosta kliniky: prof. MUDr. Vladimír Mihál, CSc.

Předávání finančních darů a účel jejich použití

V roce 2011 jsme předali finanční dary v celkové výši 151.529 Kč.

Finanční dar byl použit na zakoupení přístroje PulsePen a na léčbu Izabelky Birkové. Předání dalších finančních darů je plánováno na únor roku 2012.

7. PODĚKOVÁNÍ PARTNERŮM

Děkujeme partnerským nemocnicím za spolupráci s námi.

Děkujeme vedení nemocnice v Motole a primářce MUDr. Janě Tejnické a
profesoru MUDr. Janu Léblovi, CSc.

Děkujeme vedení Dětské kliniky v Olomouci, především
profesoru MUDr. Vladimíru Mihálovi, CSc..

Děkujeme paní JUDr. Lence Deverové za právní pomoc Fondu Sidus, o.p.s.

Děkujeme společnosti PPL (Professional Parcel Logistic) za sponzoring našich projektů.

Děkujeme hereckým osobnostem podporujícím projekty Fondu Sidus, jmenovitě Janě Bernáškové (patronce akcí),.

Děkujeme IFMSA - International Federation of Medical Students' Associations,
za spolupráci při prodeji výrobků a předání dárků Fondu SIDUS dětem v Thajsku

Děkujeme ČSOB, a.s. za podporu našich projektů.

Děkujeme školám, učitelům a vedení škol, žákům a studentům.